Un Référents Parcours de Santé H/F

Dans le cadre de la poursuite de son action elle recherche :

1 REFERENT PARCOURS DE SANTE (H/F)
Pour le Service Régional Occitanie - Antenne Méditerranée
Contrat à Durée Indéterminée - Poste à 80%
A pourvoir à compter du 15/01/2025
Poste basé à Montpellier

Les missions :

Accompagner, de façon globale et durable, la personne atteinte de maladie neuromusculaire, et sa famille, dans son parcours de santé : la soutenir dans l'élaboration et la mise en oeuvre de son projet de vie, dans son environnement, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;
Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation ;
A partir des besoins identifiés avec la personne, l'informer et/ou l'orienter et/ou l'accompagner vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ;
Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner avec la personne elle-même l'action des différents intervenants ;
Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leurs prises en charge,
Réaliser les accompagnements en s'appuyant sur une étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service, et autres services ressources de l'association
Collaborer étroitement avec les lieux de consultations spécialisées et autres lieux du parcours de soins et/ou de compensation et/ou de vie sociale (accompagnement physique en consultations par ex)
Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles.
S'impliquer dans la vie associative de l'association, participation et représentation lors de différents évènements.

Déplacements très réguliers à prévoir sur la région Occitanie Méditerranée (Ex Languedoc Roussillon)

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle